Dagens latterkule!

Hva skal man gjøre med alle disse dagene?

For noen høres det kanskje ut som om jeg har et luksusproblem, noen vil kanskje uansett mene det, hva vet jeg? Jeg er ikke i jobb for tiden, jeg har på grunn av ME og fibromyalgi hatt tidbegenset uføretrygd i ett år og har ett år til med det igjen, foreløpig. På grunn av disse sykdommene min er jeg så og si husbunden, jeg greier ikke lenger gjøre ting som var en selvfølge før jeg ble dårligere.

Kognitivt fungerer jeg heller ikke som før, jeg sliter med ord, konsentrasjon og utholdenhet innefor dette. Dvs. at kjære ting som det å lese bok, se film, strikke, lytte til musikk har blitt noe jeg nesten ikke gjør lenger. Så nå er det pc’en som brukes mest, rastløse klikk for å finne korte innlegg som jeg makter å lese.

Nå har jeg kommet til mitt problem, jeg finner ikke lenger glede i å sitte ved pc’n hver dag i de timene jeg er våken. Så noe må gjøres for at jeg skal finne gleden tilbake, ellers er jeg redd for at depresjonen innhenter meg.

Er det noen ME’ere som har noen gode tips?

Jeg kunne kanskje ha brukt mer tid til å blogge? Hmm.

Men hva blogger man om når livet inneholder så minimalt?

 

PS! Bytt ut man med life! Viktig!

Snart vår!

Lenge siden sist!

Jeg må vel innrømme å ha vært i vinterdvale både i sinn og skinn. Det har vært en tøff vinter, veldig tøff. Nå kjenner jeg at motet og håpet begynner å våkne.

I fjor høst  sluttet jeg brått med Lyrica, som visstnok skulle hjelpe mot smertene mine, resultatet ble at jeg ble deprimert og snublet ned i sorte hull hele tiden. Dette maktet jeg ikke og sluttet, med påfølgende abstinenser, ja for disse såkalte “ufarlige” medikamentene gir grusomme abstinenser, det er helt skrullete! Denne uken kom det jo frem i Aftenposten at det jeg fryktet selv faktisk er sant: http://www.aftenposten.no/helse/article2236821.ece

Mitt siste prosjekt nå er å slutte med smertestillende og beroligende som jeg har brukt i ca ett år nå, erfaringen min er også den samme der, man blir sykere av å ta de etter en stund. Jeg har ikke misbrukt disse preparatene, likevel må jeg slite meg gjennom avvenning og abstinenser, helt siden 2003 har jeg fått medikamenter som har gjort ting verre i følge min subjektive oppfatning. AD, epilepsimedisiner, smertestillende og beroligende. Men når man er så syk som man blir med ME, så er man selvfølgelig alltid ute etter å finne en “kur”

Målet for 2008 er å greie meg på minst mulig av medikamenter. Jeg vil selvsagt ta allergitbl. o.l. og kosttilskudd, håpet er at sykdommen min nå etter så mange år er på veg mot å brenne litt ut og at det er bedre dager i vente.

Så nå jobber jeg bevisst og målrettet samtidig som jeg sliter med abstinenser, men jeg gir meg ikke. Jeg vil ha det bedre, ikke leve som en zombie på medikamenter man hele tiden må ha mer av.

Forhåpentligvis får jeg krefter til å poste mer her og i det hele tatt være mer aktiv, tiden får vise. En dag om gangen, sakte men sikkert.

 Jeg savner min kreative side!

Oslo er jammen fin i kveld!

Kledt i rødt, klar for jula.

Mimring

Følte jeg sterkere på 80-tallet? Fjerner ME noe av følelselivet som en slags overlevelseevne? Denne har jeg lyttet mye til i endeløse netter i tenåra.

Og hvorfor føler jeg at denne er like aktuell som i -89?

 Og fordi denne fikk meg i litt bedre humør:

Fat Ho Elderly Centre

Noen ganger kan tospråklige skilt gi morsomme resultater.

Og morsomme gravplasser.

Bildene er fra signspotting.com

Fordeler ved å nesten være 6 år

Man ser søt ut selv om man mangler tenner, man kan ha kjærlighet på pinne i munnen uten å ha den åpen og man kan drikke med sugerør på samme måte som med kjærligheten. Andre gode forslag?

 

Dette er altså den ene avleggeren jeg greide å få til, men jeg sier meg veldig fornøyd.

Linda Thompson

Jeg anbefaler alt!

http://www.youtube.com/watch?v=R4j_RBpvDqw&feature=related

 Hun er ute med ny cd nå. Løp og kjøp!

Dagbladets anmelder har gitt henne en femmer på terningen og jeg siterer:

Øyvind Rønning
Tirsdag 21.08.2007, 00:00
oppdatert 05:54
CD: At det har tatt Linda Thompson bare fem år å følge opp mesterverket «Fashionably Late» er nærmest en sensasjon, med tanke på at det da hadde gått 23 år siden debuten. Men hun har fått smaken på å samarbeide med sønnen Teddy, på samme måte som hun jobbet med Teddys far i duoen Richard & Linda Thompson på 70-tallet. Datteren Kamila har også skrevet en låt, det samme har Tom Waits og Kathleen Brennan. Croonerinspirerte «Beauty», en duvende duett med Linda og Antony (and the Johnsons), er dessuten skrevet spesielt for henne av Rufus Wainwright og vil stå sterkt når årets duett skal kåres. To instrumentaler signert Teddy «rammer inn» de ti øvrige låtene i folk- og countrysjangeren, flere av dem spilt inn live i studio. Lindas velskrevne tekster utgjør ellers rammeverket, mens den såre stemmen hennes er motoren i de smakfulle arrangementene.

Den er altså ikke rykende fersk, men så er ikke jeg så kjapp heller da.

Hjertet mitt

Nydelig sang!

 http://www.youtube.com/watch?v=5upiUrUw0Jk

 Den kunne ikke direktelinkes.

Hvem er jeg?

Ja, altså når man har en sykdom som ME, så blir man det treet i skogen som faller.  Ja, om ingen er der når det faller, blir det da lyd? Jeg føler at siden jeg er såpass isolert fra andre mennesker, ja unntatt den store og lille som er min familie og pratelegen, så treffer jeg ingen andre. Sånn for å prate på cafè, flere jenter sammen som deler, ler og lever.  Jeg har en gjeng på nettet som jeg vil kalle venner og som jeg har hengt sammen med siden  2002, på nett. Noen flyktige treff har det vært, litt sånn i forbifarten. Men det var tidligere i sykdommen, før veien til dørstokken ble for slitsom.

 Uansett, det jeg ville frem til er at jeg kjenner at jeg er på vei til å bli det treet i skogen, usynlig og lydløs. Inne i meg er det nesten et ønske om det, samtidig frykter jeg det. Det er uansett et fakta at jeg betyr mindre for endel personer som betød mye for meg tidligere.

Jeg elsket å treffe venninner, sitte på cafè, spise god mat sammen, sitte under ett pledd foran tv’n og le av de samme tingene og lette hjertet samtidig. Det var altså for godt til å vare. 

Hva skal til for å akseptere at den delen av livet ble tatt i fra en?  Den jenta jeg var er nå blitt til ett stort hulk som ligger i magen og bare venter på å slippe fri.

Hodet mitt som før var fullt av ord er nå sørgelig tom for de, selv de enkleste ordene må letes etter. Å skrive i bloggen har blitt skummelt, fordi pussig nok, har jeg ikke mistet evnen til selvkritikk. Den har blomstret opp.

Dette er skriblet ned på grunn av smerter som holder meg våken og gjør meg sliten og ukritisk.

Hørte du dette? Ser du meg?

Ok, jeg skal prøve meg på an igjen

Det blir ikke en lang post, bare en slags startpistol. Jeg har tørket støv av bloggen og får se om jeg kan bruke den igjen.  Inntil da ,får du ha det riktig så fint!

Timeout

  Orden er vanskelige å finne om dagen, derfor må jeg ta en liten pause nå. Jeg håper på bedre dager. I’ll be back!

Hugh Grant

Hugh Grant har blitt gammel, han er ikke langt unna 50 år. I det siste har noen medskuespillerene hans påstått at han er en gretten gammel gubbe. Sukk, har verden blitt bedratt nå igjen?

For noen dager siden hadde visst superstjernen valgt å ta seg en joggetur, midt i London på lyse dagen. Noen paparazzier hadde ventet utenfor leiligheten og ba om å få ta et bilde av Hugh mens han tøyde ut. Det var visst ikke greit, Hugh hadde blitt så forbannet at han hadde jaget mannen nedover gaten. Hugh hadde visst tømt en bøtte med bønner over paparazzien mens han hadde sparket mannen som nå lå nede, mannen hadde tynt sagt at han hadde to barn, da hadde Hugh svart at han håpet at begge fikk kreft og døde. Hugh ble senere arrestert og etterhvert løslatt mot kausjon.

En annen plass på nettet leste jeg at Hugh hadde fått medhold etter at han hadde saksøkt pressen for å ha spredt usannheter rundt bruddet med hans siste kjæreste. Pengene han fikk i erstatning valgte han å gi til et fond som skulle hjelpe kreftsyke. Hvor ironisk er det?

 Også tenker jeg litt på hvorfor en superstjerne absolutt må ut å jogge på trange fortau i London? Jeg mener, Hugh kunne jo ha kjøpt seg en tredemølle? Det kunne kanskje ha spart ham for mye arbeid og flekker på rullebladet.

 Tenk at Hugh er en gretten gammel gubbe! Så trist.

Sykdom uten legehjelp

Ja, det er det jeg har. ME er virkelig en sykdom leger skyr. Jeg var hos fastlegen min nylig, han mener eller mente at ME ikke var en sykdom. Nå har han moderert seg siden han faktisk har fått flere pasienter med samme plager som jeg. Men det er jeg som forteller ham om hvordan ting er, hva som hjelper og hva som ikke hjelper. Jeg har kopiert opp en tykk mappe med dokumenter om sykdommen og sendt ham. (Han sa det var greit at jeg gjorde det) Jeg gråt gjennom hele samtalen vi hadde fordi det er så trøstesløst dette her. Han kan ikke gjøre annet for meg enn å skrive ut resepter på de medisinene jeg sier jeg trenger og si “lykke til og håper det går bedre” (mongostemme)

Hvorfor behandler de oss sånn? Vi har en sykdom som er virkelig, en diagnose. Også kan de ingenting og flere er ikke villige til å lære! Pasienter må vente i over ett år for å få en diagnose for det er så få som stiller den. Og det blir faktisk færre. Og der kommer alternativene inn, det finnes hundrevis av forslag på kurer og behandlinger. Dyre behandlinger. ME pasienter er så desperate at de er villige til å betale mye for å finne en kur, finne noe de han håpe på. Og det har mange useriøse behandlere funnet ut og står klar til å melke alvorlig syke mennesker for penger. Det er skammelig! Både det at det helsevernet, den behandlingen vi burde ha krav på, på lik linje med andre alvorlig syke ikke er der. Og at de kan sitte og se på at dette skjer.

Jeg har jobbet som sykepleier i over 10 år og jeg kan ikke forstå hva det er legene som fornekter denne sykdommen tenker på? Skal de ikke lytte til pasienten? Hva er det de lærer i løpet av studiet? At de er guder og sitter med makt til å benekte den pasienten de har foran seg? Blir de ikke opplært til å hjelpe? Lytte?

Jeg har gitt opp egentlig, resignert og jeg har null håp. Og den respekten jeg før hadde for leger er borte. Det finnes selvsagt unntak, men det er så få at man kan faktisk ikke regne de med. Så takk kjære leger for at dere holder igjen og gjør det umulig for meg å tro på en fremtid som frisk eller iallefall bedre.

Redde seg den som kan!