Utenfor livet, uten verdi?

 

Selv om man egentlig er såpass syk at det er nok i seg selv, så tenker man på mye når man ligger bundet til sengen eller sofaen. Jeg tenker ofte på det med skyld og skam, for det er en følelse jeg lever med hele tiden midt oppe i all elendigheten. Jeg bidrar ikke til samfunnet på noen som helst måte, men får støtte av det likevel. Og det gir meg skyldfølelse. Mange vil si at, slapp av du er syk da er du unnskyldt. Men jeg vil så gjerne. Jeg er grønn av misunnelse på de som kan gå på jobb, hente barn i barnehage, delta i barnas fritidsaktiviteter, det er de som holder samfunnet levende. Det er meningen at det skal være slik. Men her sitter jeg, jeg har ikke hentet datteren min i barnehage på flere år, det må mannen gjøre. De tre siste månedene har jeg kun vært utenfor døren for å dra på legebesøk,  jeg greide å dra til frisøren på en god dag, jeg hadde et langt tykt hår jeg ikke lenger greide å stelle så det måtte bort. Jeg sørger litt over det enda, men har det mye lettere nå. Men tilbake til min deltakelse i samfunnet. Er jeg med på å stigmatisere meg selv som en underyter? En av null verdi? Kanskje jeg gjør det.

Men samtidig hva gjør samfunnet for mennesker med min sykdom? Hva gjør de for at jeg skal kunne bli en bidragsyter igjen? Forsker de på sykdommen? Utdanner de helsepersonell som kan hjelpe oss? Anerkjenner de sykdommen min? De har vel oppdaget oss, lovet oss noe, men svært lite har blitt gjort. Antallet leger som setter ME diagnoser er snart lik null.Ventetiden for å få en diagnose er på over ett år! Jeg har en lite ettertraktet sykdom, få leger vil ha oss som pasienter vi er vanskelige og blir sjelden friske. Og vi er flest kvinner. Jeg har gått hos samme fastlege i fem år og kjempet for anerkjennelse like lenge, for min fastlege har ikke trodd på ME som en sykdom. At jeg fikk min diagnose er takket være andre leger og spesialister utenfor hans praksis. Noen lurer sikkert på hvorfor jeg har fortsatt å gå til samme lege når han ikke tror, da vil jeg svare deg at sannsynligheten for å finne en annen som tror og har kunnskaper om sykdommen er forsvinnende liten. Man vet hva man har…

 Så min bønn i dag blir, hjelp oss, se oss og tro oss! Vi ønsket oss ikke dette. Vi har den samme drømmen om å kunne delta som alle andre. Nå er vi vissent løv liggende på is som bildet mitt viser, hjelp oss å friskne til.

Tro oss!