Ja, altså når man har en sykdom som ME, så blir man det treet i skogen som faller. Ja, om ingen er der når det faller, blir det da lyd? Jeg føler at siden jeg er såpass isolert fra andre mennesker, ja unntatt den store og lille som er min familie og pratelegen, så treffer jeg ingen andre. Sånn for å prate på cafè, flere jenter sammen som deler, ler og lever. Jeg har en gjeng på nettet som jeg vil kalle venner og som jeg har hengt sammen med siden 2002, på nett. Noen flyktige treff har det vært, litt sånn i forbifarten. Men det var tidligere i sykdommen, før veien til dørstokken ble for slitsom.
Uansett, det jeg ville frem til er at jeg kjenner at jeg er på vei til å bli det treet i skogen, usynlig og lydløs. Inne i meg er det nesten et ønske om det, samtidig frykter jeg det. Det er uansett et fakta at jeg betyr mindre for endel personer som betød mye for meg tidligere.
Jeg elsket å treffe venninner, sitte på cafè, spise god mat sammen, sitte under ett pledd foran tv’n og le av de samme tingene og lette hjertet samtidig. Det var altså for godt til å vare.
Hva skal til for å akseptere at den delen av livet ble tatt i fra en? Den jenta jeg var er nå blitt til ett stort hulk som ligger i magen og bare venter på å slippe fri.
Hodet mitt som før var fullt av ord er nå sørgelig tom for de, selv de enkleste ordene må letes etter. Å skrive i bloggen har blitt skummelt, fordi pussig nok, har jeg ikke mistet evnen til selvkritikk. Den har blomstret opp.
Dette er skriblet ned på grunn av smerter som holder meg våken og gjør meg sliten og ukritisk.
Det blir ikke en lang post, bare en slags startpistol. Jeg har tørket støv av bloggen og får se om jeg kan bruke den igjen. Inntil da ,får du ha det riktig så fint!
Hugh Grant har blitt gammel, han er ikke langt unna 50 år. I det siste har noen medskuespillerene hans påstått at han er en gretten gammel gubbe. Sukk, har verden blitt bedratt nå igjen?
For noen dager siden hadde visst superstjernen valgt å ta seg en joggetur, midt i London på lyse dagen. Noen paparazzier hadde ventet utenfor leiligheten og ba om å få ta et bilde av Hugh mens han tøyde ut. Det var visst ikke greit, Hugh hadde blitt så forbannet at han hadde jaget mannen nedover gaten. Hugh hadde visst tømt en bøtte med bønner over paparazzien mens han hadde sparket mannen som nå lå nede, mannen hadde tynt sagt at han hadde to barn, da hadde Hugh svart at han håpet at begge fikk kreft og døde. Hugh ble senere arrestert og etterhvert løslatt mot kausjon.
En annen plass på nettet leste jeg at Hugh hadde fått medhold etter at han hadde saksøkt pressen for å ha spredt usannheter rundt bruddet med hans siste kjæreste. Pengene han fikk i erstatning valgte han å gi til et fond som skulle hjelpe kreftsyke. Hvor ironisk er det?
Også tenker jeg litt på hvorfor en superstjerne absolutt må ut å jogge på trange fortau i London? Jeg mener, Hugh kunne jo ha kjøpt seg en tredemølle? Det kunne kanskje ha spart ham for mye arbeid og flekker på rullebladet.
Tenk at Hugh er en gretten gammel gubbe! Så trist.
Ja, det er det jeg har. ME er virkelig en sykdom leger skyr. Jeg var hos fastlegen min nylig, han mener eller mente at ME ikke var en sykdom. Nå har han moderert seg siden han faktisk har fått flere pasienter med samme plager som jeg. Men det er jeg som forteller ham om hvordan ting er, hva som hjelper og hva som ikke hjelper. Jeg har kopiert opp en tykk mappe med dokumenter om sykdommen og sendt ham. (Han sa det var greit at jeg gjorde det) Jeg gråt gjennom hele samtalen vi hadde fordi det er så trøstesløst dette her. Han kan ikke gjøre annet for meg enn å skrive ut resepter på de medisinene jeg sier jeg trenger og si “lykke til og håper det går bedre” (mongostemme)
Hvorfor behandler de oss sånn? Vi har en sykdom som er virkelig, en diagnose. Også kan de ingenting og flere er ikke villige til å lære! Pasienter må vente i over ett år for å få en diagnose for det er så få som stiller den. Og det blir faktisk færre. Og der kommer alternativene inn, det finnes hundrevis av forslag på kurer og behandlinger. Dyre behandlinger. ME pasienter er så desperate at de er villige til å betale mye for å finne en kur, finne noe de han håpe på. Og det har mange useriøse behandlere funnet ut og står klar til å melke alvorlig syke mennesker for penger. Det er skammelig! Både det at det helsevernet, den behandlingen vi burde ha krav på, på lik linje med andre alvorlig syke ikke er der. Og at de kan sitte og se på at dette skjer.
Jeg har jobbet som sykepleier i over 10 år og jeg kan ikke forstå hva det er legene som fornekter denne sykdommen tenker på? Skal de ikke lytte til pasienten? Hva er det de lærer i løpet av studiet? At de er guder og sitter med makt til å benekte den pasienten de har foran seg? Blir de ikke opplært til å hjelpe? Lytte?
Jeg har gitt opp egentlig, resignert og jeg har null håp. Og den respekten jeg før hadde for leger er borte. Det finnes selvsagt unntak, men det er så få at man kan faktisk ikke regne de med. Så takk kjære leger for at dere holder igjen og gjør det umulig for meg å tro på en fremtid som frisk eller iallefall bedre.
I hurt myself today
to see if I still feel
I focus on the pain
the only thing that’s real
the needle tears a hole
the old familiar sting
try to kill it all away
but I remember everything
what have I become?
my sweetest friend
everyone I know
goes away in the end
and you could have it all
my empire of dirt
I will let you down
I will make you hurt
I wear this crown of thorns
upon my liar’s chair
full of broken thoughts
I cannot repair
beneath the stains of time
the feelings disappear
you are someone else
I am still right here
what have I become?
my sweetest friend
everyone I know
goes away in the end
and you could have it all
my empire of dirt
I will let you down
I will make you hurt
if I could start again
a million miles away
I would keep myself
I would find a way
Jeg følte at nine inch nails forteller like bra som meg for tiden, men jeg foretrekker Johnny Cash til å utføre det.
Tøffe tanker i bloggen min i dag, men sånn har natten vært. Jeg rasjonerer på smertestillende for tiden, for ikke å irritere legen min som ikke tror på ME. Og jeg har vondt hele tiden, de eneste gangene det er fred er når jeg får søvn. Og dette fører jo til at jeg helst vil sove hele tiden, for da er smertene borte, i drømmene har jeg ikke ME og det finnes et håp. Også tenker jeg jeg at jeg må være feig når jeg tenker på de som lever med ME i Norge, hva gjør de for å finne viljen til å leve når livet er fratatt dem, og de er i tillegg påført mye smerter? Jeg forstår det ikke?! Jeg sitter nå og ser livet mitt smuldre bort uten å kunne gjøre noe for å stoppe det. Jeg er ikke meg lengre, jeg er et menneske med ME som kjemper hvert eneste minutt for å beholde gnisten av livsvilje i meg. Jeg har hatt mange planer i natt, som nok ikke blir gjennomført, men som er min trøst. Jeg trenger ikke om det blir for tøft da kan jeg si stopp. Det som er rart er at det er tomt for tårer, jeg er ferdigrått. Sjelen er hul av mangel på tro på at dette en dag kan bli bedre. Jeg husker at jeg hadde en diskusjon med en ME-venninne på nettet hvor hun skrev at hun misunte kreftpasienter, de har kompetanse rundt seg, de får svar, venner er der. ME er en trist, trist og ensom sykdom. Min trøst gjennom natten har vært The Chumshots spesielt “Praying for cancer”
Min bønn til dere som ikke er rammet av denne sykdommen er, sett pris på hver dag du kan forlate huset, at du er behøvd i en jobb, du kan gå på en konsert og drukne i musikken, bevege deg mye, kjenne behaget etter en treningsøkt.
Og Bjarne Håkon Hanssen som mener at de trygdede burde få seg en jobb, i dag må jeg dessverre gi deg fingeren!
Selv om man egentlig er såpass syk at det er nok i seg selv, så tenker man på mye når man ligger bundet til sengen eller sofaen. Jeg tenker ofte på det med skyld og skam, for det er en følelse jeg lever med hele tiden midt oppe i all elendigheten. Jeg bidrar ikke til samfunnet på noen som helst måte, men får støtte av det likevel. Og det gir meg skyldfølelse. Mange vil si at, slapp av du er syk da er du unnskyldt. Men jeg vil så gjerne. Jeg er grønn av misunnelse på de som kan gå på jobb, hente barn i barnehage, delta i barnas fritidsaktiviteter, det er de som holder samfunnet levende. Det er meningen at det skal være slik. Men her sitter jeg, jeg har ikke hentet datteren min i barnehage på flere år, det må mannen gjøre. De tre siste månedene har jeg kun vært utenfor døren for å dra på legebesøk, jeg greide å dra til frisøren på en god dag, jeg hadde et langt tykt hår jeg ikke lenger greide å stelle så det måtte bort. Jeg sørger litt over det enda, men har det mye lettere nå. Men tilbake til min deltakelse i samfunnet. Er jeg med på å stigmatisere meg selv som en underyter? En av null verdi? Kanskje jeg gjør det.
Men samtidig hva gjør samfunnet for mennesker med min sykdom? Hva gjør de for at jeg skal kunne bli en bidragsyter igjen? Forsker de på sykdommen? Utdanner de helsepersonell som kan hjelpe oss? Anerkjenner de sykdommen min? De har vel oppdaget oss, lovet oss noe, men svært lite har blitt gjort. Antallet leger som setter ME diagnoser er snart lik null.Ventetiden for å få en diagnose er på over ett år! Jeg har en lite ettertraktet sykdom, få leger vil ha oss som pasienter vi er vanskelige og blir sjelden friske. Og vi er flest kvinner. Jeg har gått hos samme fastlege i fem år og kjempet for anerkjennelse like lenge, for min fastlege har ikke trodd på ME som en sykdom. At jeg fikk min diagnose er takket være andre leger og spesialister utenfor hans praksis. Noen lurer sikkert på hvorfor jeg har fortsatt å gå til samme lege når han ikke tror, da vil jeg svare deg at sannsynligheten for å finne en annen som tror og har kunnskaper om sykdommen er forsvinnende liten. Man vet hva man har…
Så min bønn i dag blir, hjelp oss, se oss og tro oss! Vi ønsket oss ikke dette. Vi har den samme drømmen om å kunne delta som alle andre. Nå er vi vissent løv liggende på is som bildet mitt viser, hjelp oss å friskne til.
Som dere sikkert skjønner av bloggen, så er det tunge dager. Mye angst, uro, smerter. I disse periodene isolerer jeg meg helt. Jeg er fullstendig avhengig av å fokusere på å leve/overleve. Men jeg savner og skulle ønske at noen av og til la seg på puten ved siden av meg og spurte meg om hvordan jeg har det? Er det tøft? Kanskje strøk meg litt på pannen og bare var der. Det krever intens styrke å gjennomgå dette, for det er ikke første gang og slett ikke siste. Hadde noen delt litt forståelse og medfølelse når man ligger der, så hadde det gjort mye nytte. Ikke mye prat, men delt forståelse av hva det er jeg går gjennom. Jeg er redd for at dødsangsten skal komme igjen, da blir jeg full av faen og vil helst komme den i forkjøpet. Den har vært fraværende siden i fjor høst, mye fordi jeg bevisst unngår å tenke for mye og prøver mest å bare være. Det stjeler også krefter som jeg ikke har, dette gjør at jeg får kort lunte og tåler dårlig “press” fra familien og det kan være alt fra enkle spørsmål til diskusjoner som kommer fordi den andre parten ikke forstår hva som skjer inne i meg.
Dette har blitt meg, livet mitt. Hva faen skjedde? Jeg vil ikke dette mer, det er så mange planer, ønsker som aldri blir oppfylte. Hjelp meg, noen!
Det er det jeg driver med nå, overlever. Sykdommen har vært slem de siste dagene og begrenser alt jeg gjør. Det er påskeferie, masse sol. Jeg tilbringer tiden inne mellom sengen og sofaen. I dag har mannen og datteren vært på tur, først grilling i fjøra også på badeland i Asker. Jeg sitter hjemme i leiligheten og får bare følelsen av vår og påske ved å se på bilder av det resten av den lille familien min gjør. Jeg er trist som faen. Sliter med å ikke bli deprimert av dette. Hvorfor skulle nettopp jeg rammes av ME? I morgen drar de to avgårde på grilling hjemme hos svigerinnen min. Jeg er veldig glad for at de fortsatt har et liv og ikke lar seg begrense av min situasjon. Men jeg blir så fordømt misunnelig. Jeg vil også ut i fjæra, ta bilder, kjenne sola varme, boltre meg i vann og se på hvor fint datteren min vokser til. En ting som også er litt overveldende er at det finnes ikke noe tidsbegrep i forhold til sykdommen, ingen trøst i at om en stund er det over og jeg kan gjenoppta livet mitt. Og midt oppe i dette er jeg redd, redd for å være alene og bli syk. Hva gjør jeg da? Er jeg istand til å bruke mobilen?
Mannen liker ikke å snakke om dette så jeg brenner litt inne med følelsene og føler meg veldig alene i det å takle sykdommen. Jeg er isolert, jeg greier ikke snakke så mye i telefonen for det tapper meg for krefter, så den eneste voksenkontakten jeg har er mannen. Jeg kan nok bli litt slitsom for ham i mitt behov for kontakt og jeg virker masete.
Smertene har også vært verre de siste dagene, hele kroppen verker og lar meg ikke glemme ett sekund. Jeg blir litt manisk av dette greier ikke helt å baregå og legge meg og finne roen til å sove. Pc’en blir redningen når det gjelder å bruke tiden til noe, jeg sitter pal og trykker håper å finne noe som kan gi trøst, fylle mitt behov. I tillegg er en nettvenninne med ME veldig syk og det går inn på meg, jeg bekymrer meg for henne. Hun er en som forstår og som jeg forstår, vi går gjennom mye av det samme og jeg er glad jeg møtte henne på nett.
Jeg får slutte å tenke og bare være en stund. Det må vel roe seg litt igjen slik at jeg slipper sånne dager.
Orden er vanskelige å finne om dagen, derfor må jeg ta en liten pause nå. Jeg håper på bedre dager. I’ll be back!
